Actualmente, se estima que hay más de seis mil personas en México han sido diagnosticadas con hemofilia.
En el marco del Dia Mundial de la hemofilia, el Instituto de Seguridad y Servicios Sociales de los Trabajadores del Estado (ISSSTE), informó que los derechohabientes que tengan este padecimiento, “tienen garantizados los tratamientos y la atención médica especializada durante toda su vida en la red nacional de hospitales”.
Con esto, las personas que viven con hemofilia obtienen atención médica desde el momento de la detención inicial con hematopediatras calificados. Y, al cumplir la mayoría de edad, los pacientes se mantienen en los servicios de hematología de adultos. De esa manera continuará su vigilancia médica y se realizarán los ajustes de tratamientos necesarios para mejorar su calidad de vida.
De acuerdo con Alejandra Mendoza, especialista en hematología del Hospital Regional “Lic. Adolfo López Mateos”, este padecimiento es considerado como una enfermedad “rara y muy poco frecuente”. Según datos del Instituto Nacional de Salud Pública (INSP), se estima que poco más de seis mil personas en México la padecen. Y, en 2021, se registraron más de 150 mil pacientes en 77 países del planeta.
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¿Es hereditaria‘
La hemofilia sí es hereditaria. Y afecta principalmente a hombres; pero las mujeres pueden transmitirla a sus hijos varones. Se caracteriza por causar eventos hemorrágicos. Sobre todo, en articulaciones y tejidos blandos, sin que haya causas traumáticas o de otro tipo que pudiesen haberlos ocasionado”. Comentó la especialista.
Los pacientes que se apegan a su tratamiento y siguen ciertos cuidados como evitar actividades de contacto físico que son susceptibles de causar lesiones (futbol americano, box o karate, entre otros) pueden llevar una vida normal. Así como ir a la escuela, hacer ejercicio y ser productivos, en su vida. No obstante, de acuerdo con el grado de deficiencia de los factores de coagulación en sangre, la gente que nace y vive con hemofilia tendrá mayor o menor predisposición a hemorragias. En su forma grave, el paciente podría presentar hemorragias espontáneas sin que haya ocurrido un golpe, herida o actividad física. En esos casos, afirma la especialista, la vida del paciente estaría en riesgo en caso de no tener algún tipo de tratamiento.
17 de abril, Día Mundial de la hemofilia
Cada se celebra alrededor del planeta el Día Mundial de la Hemofilia. Se trata de una fecha importante para crear conciencia en la gente sobre esta enfermedad que, aunque es poco conocida, afecta a muchas personas en todo el orbe.
La hemofilia es un trastorno de la coagulación de la sangre, que impide la formación de coágulos y puede provocar hemorragias graves e incluso poner en riesgo la vida de la persona. Esta enfermedad es hereditaria y afecta principalmente a hombres; no obstante, también puede darse en mujeres portadoras del gen.
Actualmente existen tratamientos para la hemofilia que permiten a los pacientes tener una vida normal y reducir los riesgos de hemorragias. Uno de los más efectivos es el uso de factores de coagulación, que se administran vía intravenosa cuando se produce una hemorragia.
Pero el acceso a estos tratamientos es limitado en algunos países. Lo cual complica la vida de las personas que padecen hemofilia. Y aumenta el riesgo de complicaciones. Por ello, la Organización Mundial de la Salud (OMS) declaró a la hemofilia como una prioridad de salud pública y trabaja para mejorar el acceso a los tratamientos en todo el planeta.
El Día Mundial de la Hemofilia es una oportunidad para dar a conocer esta enfermedad y sensibilizar a la sociedad sobre las necesidades de los pacientes y sus familias. También es una oportunidad para reconocer el valor de las personas que viven con hemofilia y su lucha diaria para mantener una vida normal.
En este día, es importante destacar la importancia de la investigación en hemofilia y la necesidad de seguir avanzando en el desarrollo de tratamientos más efectivos y accesibles para todos los pacientes. La colaboración entre gobiernos, organizaciones de pacientes, científicos y la industria farmacéutica es fundamental para lograr este objetivo.
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